la mia storia di disabile solare

Ho 40 anni, un corpo in declino ed un cuore pericolante che mi dipinge uno spietato timer sulla fronte ogni istante che passa. Eppure ho un'arma potentissima al mio fianco: un naturale, spontaneo, brillante sorriso"Un corpo che cambia, una disabilità che arriva, una malattia (rara) alla quale si riesce con non poche difficoltà a dare un nome. Ma anche una vita che continua, col carburante del buonumore, con la spinta dell'ottimismo. E' quello che ci racconta Lila, "disabile solare" che ci fa riflettere su quanto l'approccio faccia la differenza, sempre.Non ho mai raccontato la mia storia; probabilmente perché è appena iniziata, e non so in quale porto potrà approdare domani. Soffro della Sindrome di Ehlers Danlos (qui potete saperne di più http://www.aised.it),  sottotipo classico con complicazioni vascolari, ma anche questa diagnosi è ancora in via di definizione. Non è facile capire qualcosa nel silenzio roboante di una malattia rara persino per i medici che con impegno e spirito di sacrificio impiegano la loro vita per migliorare quella altrui.
Amavo l'avventura, il mare, le immersioni, il trekking: tenermi ferma? Un'impresa! Beh, l'oceano che ho davanti oggi è un po' più arduo da affrontare ed il salto nel blu fa un po' più paura.A giugno 2014 ancora camminavo, sebbene le costanti e spontanee lussazioni dell'anca ed il cedimento dell'arto inferiore destro mi rendessero difficile la vita. Tiravo avanti fra il lavoro di infermiera (ironico, vero?) mentre la quotidianità si tingeva di imprevisti. Il declino è stato lento ed inesorabile: dopo una certa età iniziamo tutti a fare la nostra naturale discesa, ed il collagene mutato che contraddistingue la mia malattia ha dato il colpo di grazia a 40 anni di sintomi purtroppo non compresi. Giungere ad una diagnosi con un corpo giovane è una cosa, arrivarci a 40 anni e con una serie di complicazioni già in atto è uno sfacelo.


Ho 40 anni, un corpo in declino ed un cuore pericolante che mi dipinge uno spietato timer sulla fronte ogni istante che passa. Eppure ho un'arma potentissima al mio fianco: un naturale, spontaneo, brillante SORRISO.  Il senso dell'umorismo mi caratterizza da quando sono nata e adesso dà il meglio di sé, trasformandomi in una vera zebra da combattimento a rotelle (la zebra è il simbolo di questa malattia).


Credo FERMAMENTE nella ricerca: i miracoli in medicina accadono, ed io scelgo di essere un miracolo.  Non importa quando, cosa e come accadrà: con ironia trasformo ogni "oggi" in un "bell'oggi" e tanto mi basta. Non penso al futuro, non faccio piani per domani: mi impegno per fare oggi quello che voglio davvero che accada.
Quando ho sentito parlare Zanardi di "Disabili Solari" ho pensato "Ehi, ma quella SONO IO!". Non passa giorno che non rida di quel che mi succede, anche grazie ad uno stuolo di amici ed una famiglia incredibilmente forte che mi sorregge qualsiasi cosa mi accada.


Ad esempio, qualche sabato fa era in programma il varo della mia prima carrozzina, al mare, con tanto di bottiglia e festa. Ma sabato a Marina di Pisa DILUVIAVA. Abbiamo provato a scendere rifugiandoci in un bar per vedere se smetteva ma è stato tutto inutile... ed abbiamo collezionato anche una buona dose di frustrazione, perché a causa delle barriere architettoniche sia io che i miei accompagnatori ci siamo infradiciati prima di riuscire a raggiungere il bar. Ma ci rifaremo.

Non esiste cosa che non si possa fare: si tratta solo di trovare un altro modo per fare le cose.  


Lila, Zebra da combattimento e disabile solare
(@lilamadrigali #disabilisolari su Twitter)

P.s.: amo ANCORA il mare e le immersioni e sto cercando di tornare sott'acqua. Amo ancora suonare e la musica è diventata la mia vita, portando il mio spettacolo di cantautrice per i locali.
Amo ancora il trekking, e sto cercando i sentieri giusti per continuare a praticarlo

lila madrigali